Los pacientes más generosos
Personas con alzhéimer participan en Gipuzkoa en ensayos clínicos para probar nuevos medicamentos
¿Estaría dispuesto a participar en el ensayo clínico de un medicamento para una enfermedad que por el momento no tiene cura, que le exigiera el compromiso de acudir todos los meses durante unos cuatro años a realizar diferentes pruebas médicas, algunas de ellas con posibles efectos secundarios, sin saber si los resultados del mismo serán positivos?
Puede parecer una pregunta con difícil respuesta, más si hablamos de pacientes que padecen alzhéimer. No es sencillo encontrar personas dispuestas a sacrificar parte de su tiempo para participar en una investigación que trata de probar la eficacia de un tratamiento para esa enfermedad sin garantías de que dará resultado. Pero hay algunos pacientes generosos que no dudan en prestar su cuerpo para el estudio y tratar de buscar un remedio a una enfermedad que es conocida como la epidemia silenciosa del siglo XXI y que solo en Gipuzkoa afecta a más de 12.000 personas.
Una de esas pacientes es María, de quien no desvelaremos su nombre real porque la Ley de Protección de Datos obliga a mantener el anonimato y la disociación de cualquier participante en un ensayo clínico. Ni ella ni su marido, al que llamaremos Fernando, son guipuzcoanos, pero participan en uno de los ensayos clínicos sobre alzhéimer que lleva a cabo el equipo de investigación de Policlínica Gipuzkoa. Todos los meses cogen un avión para trasladarse a San Sebastián y que María cumpla con el compromiso que adquirió hace unos meses de someterse a un ensayo clínico que se está llevando a cabo en pacientes de todo el mundo, con un nuevo medicamento que busca frenar el desarrollo del alzhéimer.
María es una mujer joven. Hace tres años que le diagnosticaron la enfermedad, cuando tenía 54 años. Por su edad y el estadio en el que se encuentra la demencia, es una candidata perfecta para poder someterse al estudio. «Tienen que ser personas que estén en fases muy leves e incipientes de la enfermedad, ya que el objetivo de los ensayos que estamos llevando a cabo no es eliminar los síntomas del alzhéimer, sino frenar el proceso de desarrollo de la enfermedad», señala Gurutz Linazasoro, neurólogo y miembro del equipo de Ensayos Clínicos del Programa de Terapias Avanzadas para Alzheimer de Policlínica Gipuzkoa.
Fue la hija de María quien conoció a través de la televisión que el centro médico guipuzcoano estaba participando en el ensayo mundial de un fármarco para el alzhéimer en pacientes y se puso en contacto con los profesionales que lo llevaban a cabo. «Nos entrevistamos por videoconferencia y me hicieron una serie de tests para saber si reunía las condiciones para participar en el ensayo», cuenta María, quien reconoce que al principio era algo reticente. «Tenía miedo de que pudiera afectarme físicamente, porque yo de cuello para abajo me encuentro fenomenal», admite. Cuando los médicos les dieron el ‘ok’ y después de pensarlo mucho, decidieron aceptar el reto e hicieron su primer viaje a San Sebastián.
María empezó a formar parte del ensayo en enero de este año, y desde entonces cada mes se traslada en avión hasta San Sebastián para someterse a las pruebas, que consisten en administrarle el medicamento por vía intravenosa. Periódicamente se le realizan además resonancias de control, para observar si existen efectos secundarios que afecten a su cerebro. «Venimos un domingo y nos vamos al día siguiente», cuenta Fernando, que ha tenido que asumir también el compromiso porque debe acompañar a su mujer. «Ella no puede viajar sola y el testimonio que yo aporto a los médicos es la guía que ellos tienen para saber cómo evoluciona», afirma.
¿Altruismo o egoísmo?
El ensayo en el que participa María está en fase 3, que es aquella en la que los fármacos se prueban en pacientes para demostrar que es eficaz y seguro. En la fase 4 los medicamentos se ponen a la venta. «La parte positiva es que puede que sirva para frenar el avance de la enfermedad, pero está claro que también puede tener efectos adversos», señala María, que tiene claro que no piensa abandonar. «Yo no voy a dejar de venir. Que me sirve, pues perfecto, y sino para los que vengan, para aquellos que tengan la enfermedad en un futuro», afirma. Aunque su contribución es totalmente altruista y exige un sacrificio, María afirma que «también tiene su parte egoísta, porque si sale bien los que participamos en el ensayo somos los primeros en beneficiarnos». Su marido admite que aunque no se hacen ilusiones, «siempres tienes esperanzas de que el fármaco funcione y que frene el alzhéimer».
Si el tratamiento da resultado nosotros seremos los primeros beneficiados
El diagnóstico de María cayó como un «cubo de agua helada» para su familia. «Nos costó mucho digerirlo», reconoce Fernando. Conocían la enfermedad y sus efectos de primera mano, ya que el padre de María la padeció. «Vivíamos en el mismo bloque de casas, por lo que estábamos 24 horas con mis suegros y sabemos lo que supone tener alzhéimer», cuenta él, que admite que fue muy duro asumir que su mujer pasará por lo mismo.
Nos costó mucho asumir que mi mujer tenía alzhéimer como sabemos lo que es la enfermedad
El alzhéimer apareció en la vida de María dando varios avisos. «Un día me pasó que llegué a trabajar y no sabía cómo se encendía el ordenador», recuerda. «En otra ocasión estaba en la cocina y preguntó dónde estaban las sartenes», cuenta su marido, que admite que fue ahí cuando se le «encendió la bombilla». Después de un año de depresión y muchas pruebas el neurólogo les confirmó lo que ya temían.
A pesar de conocer perfectamente la enfermedad y sus consecuencias por haber sido la cuidadora de su padre, María asegura que no tiene ningún miedo. «Vivo el día a día. La vida no es lo que va a venir o lo que pasó, sino el ahora», afirma. Una filosofía con la que también ha contagiado a su marido. «Antes hacíamos muchos planes a futuro, y eso ha cambiado. Si queremos hacer algo lo hacemos hoy, no esperamos a mañana», cuenta Fernando, que también reconoce que desde que su mujer padece alzhéimer su vida ha cambiado. «Antes salía más con mis amigos y eso lo he restringido para poder estar más tiempo con ella y hacer planes juntos», algo que le reprocha su mujer. «Yo le digo que siga quedando con ellos, porque yo veo a mis amigas y salimos por ahí», afirma María, que es muy sincera consigo misma y con sus familiares. «El problema lo tienen ellos, porque si pierdo la cabeza yo no me voy a enterar, pero ellos serán los que sufrirán por mí».
